Les risques du deuil

LE DEUIL : UNE SITUATION À RISQUE Ce document a été réalisé en collaboration avec la Direction Générale de la Santé :  • Nicole DATTE-LANDRY Institut Gustave Roussy  • Christiane DOLLANDER Direction Générale de la Santé  • Marcel GOLDSTEIN Conseil de l’Ordre des Médecins  • Michel HANUS Association Vivre son Deuil  • Angélique LAPIERRE Direction Générale de la Santé  • Catherine PACLOT Direction Générale de la Santé  • Danièle MISCHLICH Direction Générale de la Santé  • Laurence PREVOT Direction Générale de la Santé  • Renée SEBAG-LANOË Hôpital Paul Brousse à Villejuif Environ 520 000 décès surviennent chaque année en France. * 33 % chez des personnes âgées de plus de 85 ans, 58 % chez les plus de 75 ans et 77 % les plus de 65 ans, * 0,9 % chez les 15-24 ans, * 0,4% chez les enfants de 1 à 14 ans, * 0,8 % chez les enfants de moins de 1 an1. 70 % des décès surviennent à l'hôpital et dans des institutions. Dans des situations de deuils passés, 32 % des personnes interrogées estiment ne pas avoir été suffisamment accompagnées sur le plan psychologique, 39 % sur le plan médical (sondage IPSOS réalisé à la Toussaint 1995 à l’initiative de la Fondation de France auprès de 628 individus de 35 ans et plus). Plus que les usages sociaux consécutifs à la mort d’une personne qui tendent à disparaître, le deuil désigne la réaction à la perte de quelqu’un. Chaque deuil est différent en raison de la relation unique de l’endeuillé avec la personne disparue, de sa personnalité, du mode de survenue du décès (mort attendue, mort subite ou accidentelle, suicide), du contexte culturel. Les deuils suivent souvent à un degré variable le même cours au travers de trois étapes : c’est d’abord le choc de tout l’organisme sur les plans émotionnel, physique et relationnel. Il est particulièrement net en cas de mort brutale et inattendue. un état de dépression réactionnelle lui succède assez rapidement. C’est un authentique état dépressif avec une atteinte habituellement modérée de l’état général et une souffrance profonde avec désintérêt pour le monde ambiant, difficultés dans le fonctionnement quotidien et d’intenses inhibitions. et ce n’est que bien plus tard qu’apparaît le soulagement d’abord au cours des rêves et que la terminaison du deuil se manifeste dans de nouvelles entreprises et de nouveaux attachements. Le deuil et le travail qui en découle sont des expériences auxquelles chaque individu est confronté plus ou moins tôt dans la vie. Dans la majorité des cas, le travail de deuil se déroule normalement, mais il peut se compliquer sur le plan physique, psychologique ou sur le plan du comportement. Bien qu’en aucun cas le rôle du médecin ne doive pas désengager la famille ou les proches dans la prise en charge d’un deuil, le médecin peut apporter une aide de différents ordres. 1 - Accompagner et écouter Lorsque la mort est la conséquence attendue d’une maladie grave, le deuil commence bien avant le décès : c’est le pré-deuil. La qualité de l’accompagnement de la personne qui va mourir et de son entourage – les futurs endeuillés – influe considérablement sur le deuil des survivants. Le médecin intervient par sa présence régulière, la qualité de son écoute. Il apporte les informations sur l’évolution de la maladie et de ses traitements qu’il explique à la famille. Dans les suites du décès, être avec une personne en deuil, c’est d’abord l’écouter. Les endeuillés éprouvent des sentiments qui recouvrent une large palette. Tantôt, ils ont envie de parler de la personne disparue, tantôt ils n’ont plus envie d’en parler ; ils restent silencieux. Les aider, c’est parfois rester silencieux auprès d’eux. C’est bien le rôle du médecin traitant, du médecin de famille lorsqu’il est consulté, de déculpabiliser les personnes en deuil, de les rassurer et de leur faire comprendre la normalité et la nécessité du deuil. C’est également lui qui pourra les encourager à parler entre eux de la personne disparue et à partager leurs émotions douloureuses. Ce qui facilite le bon déroulement du deuil est la possibilité d’exprimer son chagrin à autrui. 2 - Conseiller les familles Avant le décès, lorsque la mort est l’issue attendue d’une maladie, le médecin doit conseiller à la famille de dire la vérité, même aux enfants, et veiller à répondre à leurs questions sur la gravité de la maladie, sur son issue prévisible puis sur son issue effective. Ce qui est imaginé est en effet souvent pire que la réalité. Lors du décès, les parents, en plus de leur propre douleur, sont souvent désemparés quant à l’attitude à avoir vis-à-vis des enfants. Donner la possibilité à l’enfant de dire au revoir au mort en lui proposant d’assister à l’enterrement, suggérer à l’enfant de choisir un objet cher au disparu et de le déposer dans le cercueil ou dans la tombe sont des conseils que le médecin peut donner à la famille et qui aideront au bon déroulement du deuil chez l’enfant. Il est important de rassurer les enfants sur le chagrin de leurs parents et de les assurer qu’ils ne sont pas eux-mêmes en danger. 3 - Dépister les complications Les grandes enquêtes épidémiologiques montrent une surmortalité globale significative chez les personnes en deuil, notamment chez l’homme. Les conséquences d’un deuil ne sont en effet pas identiques chez l’homme ou chez la femme : chez l’homme le recours à l’alcool et le suicide sont plus fréquents : chez la femme il existe une sur morbidité et on note plus souvent une dénutrition et une tendance à l’isolement social. Sur le plan physique, des complications peuvent survenir assez rapidement, en particulier dans le domaine cardio-vasculaire, mais elles sont souvent différées au cours de la première année : il peut s’agir de la décompensation d’une maladie chronique ou de l’apparition d’une maladie peut-être préexistante mais inconnue jusque là. Sur le plan de la santé mentale, des manifestations bruyantes et désordonnées dans les premiers temps du deuil ne doivent pas conduire trop rapidement à penser qu’il va se compliquer. Au contraire, la principale complication psychologique du deuil est l’absence d’expression émotionnelle : l’endeuillé ne paraît pas souffrir. Il n’en montre rien. Le médecin doit savoir repérer les “clignotants” d’une détresse cachée. Certains signes cliniques ou certaines situations à risque doivent attirer l’attention. Les personnes âgées qui connaissent des deuils itératifs, les personnes déjà traumatisées par une épreuve de quelque nature que ce soit et les enfants, même très jeunes, sont particulièrement fragiles lors d’un deuil. Il s’agit donc de détecter chez eux la survenue éventuelle, même à long terme, de complications et être particulièrement vigilant lors des périodes critiques comme le premier anniversaire du décès, toutes les fêtes familiales et les autres anniversaires. Chez la personne âgée, les clignotants peuvent être : l’existence d’une ou plusieurs maladies chroniques, avec risque de décompensation, les problèmes nutritionnels avec notamment un amaigrissement, la sur-consommation de médicaments, le stress entraîné par une succession, l’isolement social et relationnel avant ou après le décès, les changements du mode de vie consécutifs au décès (entrée en institution, problèmes financiers), l’existence de conflits dans la famille, une relation fusionnelle entre l’endeuillé et la personne décédée. La réaction au deuil chez l’enfant se manifeste souvent derrière une apparente absence de sensibilité. Parfois, à l’inverse, certains signes attirent l’attention : un fléchissement scolaire, une dépression : contrairement à certaines idées reçues la dépression d’un enfant peut être bien réelle, des troubles du comportement, des perturbations du sommeil ou de l’alimentation. Il est souhaitable que l’enfant surmonte cette situation grâce à l’aide du parent survivant . Celui-ci peut avoir besoin de l’aide d’une personne extérieure. Le deuil peut avoir des modes d’expression très différents selon les cultures. Le médecin doit alors s’efforcer de les comprendre et de les respecter. Le médecin doit également connaître la possibilité de deuils retardés voire à retardement à la deuxième génération. Il doit aussi savoir que les deuils des morts sans sépulture sont particulièrement difficiles. 4 - Remplir son rôle administratif avec compassion Le médecin qui constate le décès et rédige le certificat de décès destiné à l’état civil2 doit prendre le temps de dire quelques mots de sympathie aux proches qu’il propose de revoir. La colère et l’agressivité des endeuillés peuvent se retourner contre lui, en particulier lorsqu’il existe des conflits au sein de la famille. * * * * * * * Il peut être prévisible qu’un deuil sera difficile, en raison de facteurs de risque, qu’ils viennent de la personne en deuil, de la relation antérieure avec la personne décédée et/ou des circonstances du décès, en particulier le suicide et toute mort violente. Ailleurs, c’est au décours de quelques mois d’évolution que l’endeuillé peut être encore très abattu, en pleine souffrance, avoir beaucoup de mal à vivre et à faire face. La question d’une aide médicamenteuse se pose alors assez souvent. C’est l’intensité et la persistance des symptômes d’insomnie, d’anxiété et de dépression qui conduit à une prescription qui, lorsqu’elle est indiquée, vient toujours à la suite de l’écoute, comme une aide supplémentaire. Le recours à une association de soutien au deuil est souvent utile pour les personnes isolées ou à risque. Ces associations proposent leur aide (professionnels et bénévoles formés) par l’écoute téléphonique, des entretiens et des groupes de paroles, les uns plus orientés vers l’entraide mutuelle entre personnes en deuil, les autres vers le soutien psychologique. Dans certains cas, l’atteinte pathologique physique ou mentale d’un sujet doit faire envisager au médecin traitant d’avoir recours au spécialiste susceptible d’être concerné. Les médecins doivent aider la population à regarder la mort comme une éventualité naturelle de la vie, le deuil comme une épreuve inévitable et non comme une maladie dont il faudrait se cacher. Ils encouragent les endeuillés à exprimer ouvertement leur chagrin et à parler de leur défunt, incitent les proches (familles, amis, collègues) à les écouter davantage et suivent particulièrement l’évolution des enfants et la santé des personnes âgées. Les médecins, qui ressentent souvent la mort de leurs patients comme un échec et en vivent également le deuil, ont un grand rôle à jouer pour soulager les souffrances de leurs contemporains et éviter qu’elles ne donnent lieu à des complications touchant la santé des individus donc celle des populations et l’équilibre social POUR EN SAVOIR PLUS BIBLIOGRAPHIE Marie-Frédérique Bacqué Le deuil à vivre, Odile Jacob éditeur, 2° édition 1996 Christophe Fauré Vivre le deuil au jour le jour, Albin Michel éditeur, 1995 Michel Hanus Les deuils dans la vie, Maloine éditeur, 2° édition 1997 Michel Hanus et Barbara M. Sourkes Les enfants en deuil, Frison-Roche éditeur, 1997 Société de Thanatologie L’enfant face à la mort n°99/100, 1994, Revue Études sur la Mort, 17 rue Feutrier 75018 PARIS ASSOCIATIONS Fédération des associations des veuves civiles chefs de famille (FAVEC) 28 place Saint Georges 75009 PARIS Tél. 01 48 85 18 30 * * * * Apprivoiser l’absence Groupe de soutien et d’entraide pour les parents qui ont perdu un enfant, quelle que soit la cause du décès 49 rue Roger Salengro 92160 ANTONY Tél. 01 46 66 56 43 * * * * Vivre son Deuil – Ile-de-France aide par écoute téléphonique, entretiens et groupes de paroles avec des professionnels et des bénévoles 7 rue Taylor 75010 PARIS Tél. Ecoute téléphonique des endeuillés 01 42 38 08 08 Tél. secrétariat 01 42 38 07 08 * * * * Fédération EuropéenneVivre son Deuil regroupe les différentes associations Vivre son Deuil et coordonne ses activités auprès des personnes en deuil 7 rue Taylor 75010 PARIS Tél/Fax : 01 42 08 11 16